In Francia non era precedentemente disponibile alcun trattamento per curare la vitiligine. Un decreto del 26 gennaio 2024, pubblicato sul "Journal Officiel de la République Française" il 31 gennaio, autorizza la vendita e il rimborso integrale di un primo trattamento.
Questo nuovo trattamento ha ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio il 19 aprile 2023, valida in tutta l'Unione Europea. In Francia, è messo in circolazione nell'ambito del sistema di accesso diretto istituito dalla legge di finanziamento della previdenza sociale 2022. La consegna del medicinale è ora possibile dopo la pubblicazione del parere favorevole dell'Alta Autorità sanitaria. Un decreto del 26 gennaio 2024 autorizza la commercializzazione di una crema per i pazienti affetti da vitiligine, una malattia autoimmune che si manifesta con la depigmentazione di alcune
aree della pelle, a causa della scomparsa di alcune cellule chiamate melanociti. Questo nuovo trattamento, approvato anche dalla Food and Drug Administration (USA), è coperto al 100% per gli adulti e gli adolescenti di età superiore ai 12 anni. Il trattamento, una crema da applicare sulla pelle, può essere consegnato solo nelle farmacie ospedaliere, in alcuni stabilimenti, ed è acquistabile solo su prescrizione medica. Questa autorizzazione è stata rilasciata alla crema Opzelura sviluppata dal laboratorio americano Incyte Biosciences che dispone già di diverse terapie contro il cancro. Primo prodotto commercializzato in dermatologia per la biotech in questione, Opzelura (ruxolitinib) mira a ripigmentare le aree colpite in pazienti di età superiore ai 12 anni affetti da vitiligine non segmentale con coinvolgimento facciale, che rappresenta la forma più comune di questa malattia, a condizione che il la vitiligine non copre più del 10% della superficie corporea totale e colpisce anche il viso. Grandi progressi contro la malattia che colpisce dallo 0,5 al 2% della popolazione mondiale, di cui in Francia da 600.000 a 1 milione di persone. _Vx
L'associazione VEISS è lieta di questo arrivo di questo nuovo trattamento
Creata da Gerline Isaac e presieduta da Jacqueline Vrolijk, l'associazione “Vitiligo Educate Inspire and Support SXM” (VEISS) è un'associazione locale molto attiva che mira a sensibilizzare, educare e sostenere le persone che vivono con la vitiligine e le loro famiglie sull'isola e nei dintorni .
[La commercializzazione di un primo trattamento contro la vitiligine] va oltre un sentimento di felicità per me, l'associazione VEISS e i gruppi di sostegno in Francia, perché speriamo che questo trattamento porti un sentimento di sollievo dalle tante sofferenze vissute dalle persone affette da vitiligine durante il loro viaggio con questa malattia autoimmune molto invadente” ci ha detto Gerline Isaac. A fine 2023 l’associazione locale ha organizzato un fine settimana all’insegna della salute e del benessere.
Particolarmente memorabile è stato il convegno “La vitiligine non è solo una passeggiata nel parco” sugli effetti mentali della malattia presso il Grand Case Beach Club, con interventi toccanti. Se l'obiettivo di VEISS era quello di permettere alle persone affette da vitiligine di acquisire fiducia e allo stesso tempo sensibilizzare coloro che non ce l'hanno, la scommessa ha avuto un grande successo. Dopo l'introduzione della Dott.ssa Ramonda Hanze che ha invitato i partecipanti a praticare esercizi di respirazione e pensieri positivi, Stephen Taylor ha raccontato il suo viaggio a partire dalla diagnosi avvenuta più di 40 anni fa. Per questo afroamericano la cui pelle è depigmentata al 99%, la vitiligine non definisce l'identità di una persona. Affiliato a diversi gruppi di supporto tra cui VIPOC.org, è stato coinvolto come attivista dei pazienti per aiutare altri pazienti a vivere una vita produttiva nonostante la malattia e i suoi effetti mentali. Daniel Kalakech, di cui abbiamo già parlato su Faxinfo nell'ambito della sua impresa sportiva scalando la vetta del Monte Bianco e del Kilimangiaro, le prime macchie apparvero sulle sue mani quando aveva 14 anni: “All'epoca, lo diedi troppa importanza”. Dopo aver incontrato Gerline Isaac 6 anni fa a Saint-Martin, Daniel ha deciso di usare il suo amore per lo sport per prevenire la vitiligine decidendo con il suo amico avventuriero James di scalare le due famose montagne: “Puoi fare quello che vuoi se ne hai la volontà, non fermarti a quello che dice la gente, devi essere orgoglioso e ispirare le persone." Le donazioni raccolte durante la sua sfida sono state in parte devolute ad un centro di ricerca sulla vitiligine di Bordeaux e all'associazione VEISS. Non è sempre facile trovare prodotti adatti alla propria pelle e questo può rivelarsi ancora più complesso per le persone affette da vitiligine. La presentazione dei prodotti della gamma SXM Nectar ha permesso di offrire al pubblico soluzioni naturali basate sulla pelle di ogni persona, con produzione locale. Dopo la toccante testimonianza di Akenna Kublal, ex assistente di volo affetta da vitiligine in seguito al trauma di un incidente aereo, la dottoressa Tasheena Thomas ha sviluppato la sezione sugli effetti della malattia sulla salute mentale. Depressione, ansia, solitudine, la correlazione tra vitiligine e malattie mentali è dimostrata: “La vitiligine cambia te e la percezione di te stesso, fa parte di te ma non definisce il tuo valore” concludendo che la validazione di pensieri positivi è un'arma implacabile contro malattia.
La conferenza si è conclusa con un discorso motivazionale di Tonja Johnson e un ringraziamento di Gerline Isaac con sempre gli stessi slogan: Non vediamo il colore, vediamo l'amore. _Vx
Informazioni: 06 90 77 07 46 - +1721 526 9241 – veissxm@gmail.com
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