Vitiligo: een eerste behandeling die vergoed wordt door de zorgverzekering

0

In Frankrijk was voorheen geen behandeling beschikbaar om vitiligo te behandelen. Een decreet van 26 januari 2024, gepubliceerd in het 'Journal Officiel de la République Française' op 31 januari, staat de verkoop en volledige terugbetaling van een eerste behandeling toe.

Deze nieuwe behandeling kreeg op 19 april 2023 een vergunning voor het in de handel brengen, geldig in de hele Europese Unie. In Frankrijk wordt het in omloop gebracht als onderdeel van het systeem van directe toegang dat is opgezet door de financieringswet van de sociale zekerheid van 2022. De levering van het medicijn is nu mogelijk sinds de publicatie van het gunstige advies van de Hoge Autoriteit voor Volksgezondheid. Een decreet van 26 januari 2024 staat de marketing toe van een crème voor patiënten die lijden aan vitiligo, een auto-immuunziekte die zich manifesteert door depigmentatie van bepaalde delen van de huid, als gevolg van het verdwijnen van bepaalde cellen die melanocyten worden genoemd. Deze nieuwe behandeling, ook goedgekeurd door de Food and Drug Administration (VS), is 100% gedekt voor volwassenen en adolescenten ouder dan 12 jaar. De behandeling, een crème die op de huid wordt aangebracht, is alleen verkrijgbaar in ziekenhuisapotheken, in bepaalde vestigingen, en is alleen op recept verkrijgbaar. Deze vergunning is afgegeven voor Opzelura-crème, ontwikkeld door het Amerikaanse laboratorium Incyte Biosciences, dat al verschillende therapieën tegen kanker heeft. Het eerste product dat in de dermatologie voor de biotech in kwestie op de markt wordt gebracht, Opzelura (ruxolitinib), heeft tot doel de getroffen gebieden opnieuw te pigmenteren bij patiënten ouder dan 12 jaar die lijden aan niet-segmentale vitiligo met aangedaan gezicht, wat de meest voorkomende vorm van deze ziekte is, op voorwaarde dat de vitiligo bedekt niet meer dan 10% van hun totale lichaamsoppervlak en tast ook het gezicht aan. Grote vooruitgang in de strijd tegen de ziekte die 0,5 tot 2% van de wereldbevolking treft, waaronder 600.000 tot 1 miljoen mensen in Frankrijk. _Vx

 

Vereniging VEISS is blij met de komst van deze nieuwe behandeling

De vereniging “Vitiligo Educate Inspire and Support SXM” (VEISS), opgericht door Gerline Isaac en voorgezeten door Jacqueline Vrolijk, is een zeer actieve lokale vereniging die tot doel heeft mensen met vitiligo en hun families op het eiland en omgeving bewust te maken, voor te lichten en te ondersteunen. .

[Het op de markt brengen van een eerste behandeling tegen vitiligo] gaat verder dan een gevoel van geluk voor mezelf, de VEISS-vereniging en de steungroepen in Frankrijk, omdat we hopen dat deze behandeling een gevoel van verlichting zal brengen van het vele lijden dat mensen met vitiligo ervaren. tijdens hun reis met deze zeer ingrijpende auto-immuunziekte”, vertelde Gerline Isaac ons. Eind 2023 organiseerde de lokale vereniging een weekend gericht op gezondheid en welzijn.

Vooral de conferentie ‘Vitiligo is not just a walk in the park’ over de mentale gevolgen van de ziekte in de Grand Case Beach Club was memorabel met ontroerende gesprekken. Als het doel van VEISS was om mensen met vitiligo zelfvertrouwen te geven en tegelijkertijd het bewustzijn te vergroten van degenen die het niet hebben, was de weddenschap zeer succesvol. Na de introductie van Dr. Ramonda Hanze, die de deelnemers uitnodigde om ademhalingsoefeningen en positieve gedachten te oefenen, vertelde Stephen Taylor zijn reis sinds zijn diagnose meer dan 40 jaar geleden. Voor deze Afro-Amerikaan wiens huid voor 99% gedepigmenteerd is, definieert vitiligo niet de identiteit van een persoon. Hij was aangesloten bij verschillende steungroepen, waaronder VIPOC.org, en raakte betrokken als patiëntenactivist om andere patiënten te helpen een productief leven te leiden ondanks de ziekte en de mentale gevolgen ervan. Daniel Kalakech, over wie we al gesproken hebben in Faxinfo als onderdeel van zijn sportieve prestatie van het klimmen naar de top van de Mont Blanc en de Kilimanjaro, de eerste vlekken verschenen op zijn handen toen hij 14 jaar oud was: “Destijds gaf ik het te veel belang.” Nadat hij Gerline Isaac zes jaar geleden in Saint-Martin had ontmoet, besloot Daniel zijn liefde voor sport te gebruiken om vitiligo te voorkomen door samen met zijn avonturier-vriend James te besluiten de twee beroemde bergen te beklimmen: “Je kunt doen wat je wilt als je de wil hebt, stop niet bij wat mensen zeggen, je moet trots zijn en mensen inspireren.” De donaties die tijdens zijn uitdaging werden ingezameld, werden gedeeltelijk gedoneerd aan een onderzoekscentrum voor vitiligo in Bordeaux en aan de vereniging VEISS. Het is niet altijd gemakkelijk om producten te vinden die zijn aangepast aan je huid en dit kan voor mensen met vitiligo zelfs nog complexer blijken. De presentatie van producten uit het SXM Nectar-assortiment maakte het mogelijk om het publiek natuurlijke oplossingen aan te bieden op basis van de huid van elke persoon, met lokale productie. Na de inspirerende getuigenis van Akenna Kublal, een voormalige stewardess die aan vitiligo lijdt sinds het trauma van een vliegtuigongeluk, ontwikkelde dokter Tasheena Thomas het hoofdstuk over de effecten van de ziekte op de geestelijke gezondheid. Depressie, angst, eenzaamheid, de correlatie tussen vitiligo en psychische aandoeningen zijn bewezen: “Vitiligo verandert jou en je perceptie van jezelf, het maakt deel uit van jou, maar definieert niet jouw waarde” en concludeert dat de validatie van positieve gedachten een onverbiddelijk wapen is tegen ziekte.

De conferentie werd afgesloten met een motiverende toespraak van Tonja Johnson en een bedankje van Gerline Isaac met altijd dezelfde slogans: We don't see color, we see love. _Vx

Info: 06 90 77 07 46 - +1721 526 9241 – veissxm@gmail.com

 1,572 totaal bekeken

bron:

Faxinfo: https://www.faxinfo.fr/

over de auteur

Geen reacties

%d bloggers zoals deze pagina: